Annual Meeting of Japanese Society of Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery

我が国では、子どもを自宅で看取るのは稀だが、WHOの小児緩和ケアの定義でも、自宅においても緩和ケアが提供されるべきという一文が記載されており、最期の時を自宅で家族と共に過ごすことは、子どもにとって意義が深い。当院は、在宅医療に特化したクリニックであり、成人の在宅医療と同様に小児の在宅医療を積極的に行い、1999年の開設から2016年3月末までに約500名の小児及び小児期発症の疾患で通院困難となった患者に在宅医療を提供し、開設より2016年3月までに経験した死亡者が135人であった。その中で、53人39％の患者を自宅で看取った。小児の場合、成人の在宅医療に比べ、亡くなるケースは少ないとはいえ、約1/4の患者は死亡し、在宅医療の対象となる子どもは、小児緩和ケアの対象のlife-threatening conditionsであると言え、看取りも含めた在宅緩和ケアが重要になる。当院では、135人の死亡例のうち、悪性腫瘍が53人、非悪性腫瘍が84人で悪性腫瘍では53人中30人（59%）非悪性腫瘍では84人中23名（27%）を自宅で看取った。その中には先天性心疾患が原因で亡くなった子ども少なくない。当院の経験では、成人と子どもの緩和ケアは、共通点も多いが異なる点も少なくない。大きく異なる点は、life-threatening conditionsが、人生全体の中で占める割合で、子どもは大人と異なり、人生の多くの割合を、life-threatening conditionsで生きる。したがって、life-threatening conditionsであっても、成長と発達を支えることが重要になる。また、子どもは成人に比較して、疼痛、呼吸苦などの症状コントロールが困難で、最終末期に非常に濃厚な医療的介入が必要になることが多い。これらについて当院での経験を基に詳しく述べたい。