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Differences in perspectives of parent and physician towards people with profound intellectual and multiple disabilities

小児神経学の基盤がbiomedicine（生物医学）にあることは言うまでもない。いっぽうbiomedicineのみでは、子どもたちの包括的なwell-beingを実現することが難しいのもまた事実である。実際に、biomedicineの進歩が目覚ましい現代においても、根本治療できる疾患は少なく、われわれが診ている子どもたちの多くは障害を抱えながら生活を送っている。さらに、検査や治療について子どもたちやご家族にどのように説明して合意を形成するのか、検査や治療の医学的な有効性のみならず心理・社会的なQOLをどのように評価するのか、当事者やご家族は疾患や障害をどのように経験しているのかといった「質的な問い」は、biomedicineで探究することは難しい。<br>本シンポジウムでは、biomedicineとは異なる研究アプローチで、子どもたちのwell-beingにつながる研究を行う4名に登壇いただく。提示するのは、①意思決定支援ツール研究、②QOL評価尺度研究、③当事者研究、④質的研究であり、いずれも多種多様でユニークな研究である。本シンポジウムが、皆さまが臨床現場で感じておられる「質的な問い」を紐解くためのヒントとなることを期待している。

シンポジウム16 子どもたちのwell-beingを目指して―Biomedicineとは異なる研究アプローチの扉を開く―

The 67th Annual Meeting of the Japanese Society of Child Neurology

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[S16-4]Differences in perspectives of parent and physician towards people with profound intellectual and multiple disabilities

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