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[I-PD4-3]成人期を迎えるCHD重症心不全患者に医療者が提供できること

渡辺 まみ江, 宗内 淳, 杉谷 雄一郎, 清水 大輔, 豊村 大介, 小河 尚子, 五十嵐 大二, 田代 直子 (JCHO九州病院 循環器小児科)
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Keywords:

成人先天性心疾患,重症心不全,心外疾患

【緒言】人生のステージが進むにつれ、人には多くのことが起こってくる.ACHD患者では疾患由来の心不全増悪のみならず、心外疾患による心症状の悪化も起こりうる.
【目的と方法】医療者が提供できることは何か、多くを教えられた患者を振り返り、当院がとりくんできたスピリットをシュアしたい.
【症例】Case1. 45才女性、TA・Fontan術後、PLE発症20年. 強靱な胆力で運動・食事療法を併用し多量の胸腹水と共存する中、悪性リンパ腫が診断された. 治療は忍容性が懸念されたが、本人は前向きで、化学療法を改変して試行. 予後は不定だが、PLEのコントロールにも寄与した. Case2. 25才単心室・Fontan術後男性. 肝細胞癌の切除術半年で多数かつ肝外転移を伴う再発. 化学療法は高度黄疸で断念し緩和治療に移行、緩和ケア科、内科、小児科、在宅医が関わり診療継続した. Case3. 48才男性、右心バイパス適応のC-TGA・VSD・PSを8才時に診断、9才のBT shunt後は長期drop out、28才脳膿瘍を契機に再診. ADL低下が顕在化、38才でBVPを行いSpO2 85→93%、40才喀血ありコイル塞栓術、その後心室性頻拍、チアノーゼ性腎症を併発、コントロール困難ながら薬剤調整を継続. Case4. 46才ダウン症女性、TOF・AVSD術後30年、Severe MR. 41才心不全増悪で入院、薬剤内服は患者個性から困難で断念、同居する83才の母は消極的だったが在宅医療も導入し、協働診療継続. 最後は姉妹が迷う中、母が病院へは行かないという本人の意思を尊重、自宅で逝去.
【考察】決められた方針は存在しない. 長くご縁のある患者に起こる事象は、時には医療側にも受け入れ難い.誠実に最良な選択を支援するには、心イベント以前から患者の個性・信条・多様性を知ることは重要で、振り返ってあぶり出された当院のスローガンは、やれることを精一杯やる、必要な人的・物的資源は遠慮せず幅広く連携し、そのための努力を惜しまない、そして決して諦めないことだった.