Presentation Information
[II-CSY5-2]小児慢性特定疾病・指定難病の重要性！
○武田 充人1,2 (1.北海道大学大学院 医学研究院 小児科学教室, 2.北大子どもサポートセンター アルモニ)
Keywords:
小児慢性特定疾病,指定難病,自立支援
小児循環器領域では、先天性心疾患や心筋症、肺高血圧症など、長期にわたり医療的管理を必要とする疾患が多く、患者は小児期から成人期にわたり継続した医療と社会的支援を必要とする。その支援の基盤となる制度が、小児慢性特定疾病医療費助成制度および指定難病制度である。これらの制度は医療費負担の軽減のみならず、長期療養を支える社会的基盤として重要な役割を担っている。
一方で、小児期から成人期への移行期医療の重要性が広く認識されているものの、制度の違いや支援体制の不十分さから、医療や社会的支援が途切れることが課題として指摘されている。また、小児慢性特定疾病制度には、医療費助成だけでなく、患者の自立と社会参加を支える自立支援活動という重要な側面があるが、その意義は必ずしも十分に共有されているとは言えない。
小児循環器診療では、患者が成人期以降も適切な医療と社会的支援を受けながら社会生活を送ることが重要であり、そのためには医療者が社会保障制度を理解し、患者・家族に適切な情報提供を行うことが求められる。
本講演では、小児慢性特定疾病制度および指定難病制度の概要と両制度の接続、さらに移行期医療および自立支援の観点から制度活用の重要性について整理し、小児循環器診療における社会保障制度の意義について考察する。
一方で、小児期から成人期への移行期医療の重要性が広く認識されているものの、制度の違いや支援体制の不十分さから、医療や社会的支援が途切れることが課題として指摘されている。また、小児慢性特定疾病制度には、医療費助成だけでなく、患者の自立と社会参加を支える自立支援活動という重要な側面があるが、その意義は必ずしも十分に共有されているとは言えない。
小児循環器診療では、患者が成人期以降も適切な医療と社会的支援を受けながら社会生活を送ることが重要であり、そのためには医療者が社会保障制度を理解し、患者・家族に適切な情報提供を行うことが求められる。
本講演では、小児慢性特定疾病制度および指定難病制度の概要と両制度の接続、さらに移行期医療および自立支援の観点から制度活用の重要性について整理し、小児循環器診療における社会保障制度の意義について考察する。