[CPD4] 委員会企画パネルディスカッション 4（III-CPD4）
「子どもが病気を理解する力」を高める支援を学ぶ

[III-CPD4-3] 子どもが病気を理解できるための疾患・手術の説明

^○立石 実 (横浜市立大学附属病院)

Keywords:

疾患理解,SNS,インフォームドアセント

日本小児循環器学会一般向けWebサイトおよび学会公式SNSの運営を通じ、患者本人や家族だけでなく一般の人の先天性心疾患への疾患理解促進に向けての取り組みについて概説したい。(1)図解の単純化と標準化：循環図など一貫性を持たせることで視覚的によりわかりやすいデザインを目指した。(2)「わかりやすさ」と「正確さ」のバランス：正確性を追求すると情報量が多くなり難解になり伝わらない原因になりがちだが、わかりやすさを追求すると単純化し過ぎて誤解を生む可能性がある。対象者を小学校高学年から中学生と設定し、平易な言葉を選びながらこのバランスを重視した。 (3)認知負荷の低減：イラストの多用だけでなく動画、音声解説も作成した。またSNSではWebサイトの内容を数分で閲覧できる情報に細分化（マイクロコンテンツ化）して発信することで、疾患理解への心理的ハードルを下げた。(4)情報のアクセシビリティ向上：SNS、動画など情報へのタッチポイントを増やすことを意識的に行ってきた。特に子どもの理解の鍵を握るのは親の理解であると考え、親世代のアクティブユーザーが多いInstagramを主軸とした。また、親が家庭での説明者として子どもに伝えられるような内容であることを意識した。医療者と患者家族、そして社会を繋ぐ「架け橋」となるツールを目指し、今後もWebとSNSの両輪で疾患啓発を継続していきたい。

また、個人的な取り組みとして、日常診療で術前に手術の説明を行う際には、WebサイトのPDF資料を使用し、小学校低学年でも両親と一緒に説明を聞いてもらうことで手術を「自分ごと」として捉えてもらうインフォームドアセントを重視している。こうした早期からの疾患理解は、将来的なドロップアウトの防止や自己管理能力の向上に直結するため、発達段階に応じ、医療者や家族が継続的に働きかけを行うことが肝要であると考えている。