31st Congress of the Japanese Society for Palliative Medicine

企画代表者: 仁宮 真紀（旭川荘療育・医療センター）
企画協力者: 河俣 あゆみ（三重大学医学部附属病院　小児・AYA がんトータルケアセンター），市原 真穂（千葉県立保健医療大学），倉田 慶子（湘南医療大学）

ケア提供者は、意思表出が困難で、長期にわたり状態の改善が見込みにくい最重度の障害およびそれに類する状態像のこどもの、わずかな表情変化や筋緊張、呼吸の揺らぎに対して敏感に応答している。そして、“いまを生きるケア”に最善を尽くし、その瞬間を積み重ねていけるよう関わり続けている。その姿勢には、こどもの存在を確信し、何を望んでいるのかを理解すること、および発達の可能性を信じる前向きさと、同時に「この関わりにどのような意味があるのだろう」という一縷の不安が共存している。
この希望と不安の双方を抱えながら関わり続けることこそ、神経学的脆弱性のあるこどものケアに固有の倫理的実践である。このような“いまを生きるケア”の実践と、その背景にある倫理的・臨床的問いをケア提供者で共有し、どのように理解し、支え合うのかを探究することが、この交流集会の目的である。

話題提供では、個々の実践知と課題を重層的に取り上げ、いまを生きるケアの実践に関する倫理的課題を描き、参加者とともに検討する。

①河俣あゆみ：こどもの痛み・苦痛のサイン、非言語的サインへの同調、身体反応・情動反応から苦痛を読み取る実践知を紹介
②仁宮真紀：ケア提供者が重症心身障害児の“いい顔”を捉える臨床実践を紹介
③倉田慶子:家族と専門職が“いまを共に生きる”ための支え合いの構造を概説

後半はフロアを交え、こどもの尊厳を守るために、“いま”をともに生きているケア提供者に求められているケアについて議論する。こどもの苦痛に同調しつつ、協働など、緩和ケアの視点からこどもの尊厳を守り、よりよく生きていくためのケアの深化を検討する場としたい。