31st Congress of the Japanese Society for Palliative Medicine

企画代表者: 津村 明美（認定 NPO 法人 横浜こどもホスピスプロジェクト）
企画協力者: 杉本 智美（認定 NPO 法人　横浜こどもホスピスプロジェクト），児玉 のどか（認定 NPO 法人 横浜こどもホスピスプロジェクト），廣田 篤史（医療法人社団青山会 まんかいメディカルクリニック），伊藤 慈子（株式会社 SGT 訪問看護ステーションつな樹），森 尚子（東京都立小児総合医療センター 緩和ケア科 / 医療法人社団ときわ 赤羽在宅クリニック），杉山 正仲（東京都立小児総合医療センター 血液・腫瘍科 / 医療法人社団ときわ 赤羽在宅クリニック），横須賀 とも子（神奈川県立こども医療センター 血液・腫瘍科 緩和ケアサポートチーム），永田 亮（医療法人みらいみらい在宅クリニック金沢），永田 真弓（関東学院大学看護学部 小児看護学），飯尾 美沙（関東学院大学看護学部小児看護学），徳丸 裕恭（関東学院大学看護学部　小児看護学）

わが国には、生命を脅かす病気や病態（LTC）をもつ子どもが約2万人いる。LTCの子どもと家族が望む過ごし方を地域のなかで実現するためには、医療機関内にとどまらず、地域全体で小児緩和ケアを支え、協働できる体制づくりが不可欠である。近年、死や病い、喪失を抱える人々を地域全体で支える「コンパッション都市」の概念が注目されており、小児緩和ケアにおいても重要な視点である。
私たちは、「地域に開かれた小児緩和ケア」を掲げ、小児緩和ケアの実践や連携における地域の課題を整理するとともに、顔の見える関係づくりや、コンパッションある関係性を基盤とした協働のネットワークづくりを行ってきた。
LTCの子どもと関わるなかで、厳しい状況下では生命を守ることが最優先となり、医療中心の支援に偏ることで、子どもや家族が地域のなかで孤立してしまうことがある。一方、子どもの生活や家族の暮らしを軸にQOLを考えると、医療のみならず、福祉、教育、地域住民など、多様な担い手が「ともに気にかけ支え合う」関係性が重要となる。しかし、LTCの子どもは地域に点在しており、小児緩和ケアの経験を十分にもつ専門職者は限られている。子どもと家族だけでなく、支援に関わる専門職者自身もまた孤立しやすい状況が生じている。
本交流集会では、「LTCの子どもと家族を地域のなかで孤立させない」という課題を、コンパッション都市の観点から捉え直す。地域においてLTCの子どもと家族が「気にかけられ支え合う存在」として位置づけられるとはどういうことか、またそのために医療・福祉・教育・市民がどのように関わり合えるのかについて、参加者とともに対話を通じて考えたい。