講演情報
[PD8-3]家族性大腸腺腫症サーベイランス現況と課題：多施設共同リアルワールドデータに基づく解析とアンケート調査
*立田 協太1、美甘 麻裕1、岩泉 守哉2、岡本 和哉3、吉井 重人4、浅羽 雄太郎5、原田 岳6、杉原 守1、岩瀬 友哉1、高木 徹1、杉山 洸裕1、赤井 俊也1、倉地 清隆1,7、竹内 裕也1 (1. 浜松医科大学医学部附属病院 外科学第二講座、2. 浜松医科大学 検査部、3. 藤枝市立総合病院 外科、4. 藤枝市立総合病院 消化器内科、5. JA静岡厚生連遠州病院 外科、6. 浜松医療センター 外科、7. 浜松赤十字病院 外科)
【背景】家族性大腸腺腫症（FAP）は消化管を含む多臓器に随伴病変を生じ、生涯にわたるサーベイランスを要する。サーベイランス継続はFAP関連悪性腫瘍の発生率低減および長期予後の改善に寄与する一方、継続には医療体制のみならず患者側要因も関与する。本研究では、FAPサーベイランスの継続状況を検討すると共に、現在進行中のアンケート調査より患者の疾患理解、満足度、健康関連QOLを評価し、サーベイランス継続に影響する要因を検討した。【方法】静岡県内14施設から登録されたFAP患114例（90家系）を対象とした。【結果】患者背景は男性45例、女性69例、FAP診断時の年齢中央値32歳で、91例に予防的切除を含む大腸切除が施行された。サーベイランス期間中央値は14.4年、10年サーベイランス継続率は85.1％であった。3年以上の定期サーベイランスをdropoutし、その後サーベイランスに復帰した症例は7例であり、復帰時の検査で6例にFAP関連悪性腫瘍（異時性大腸癌4例、パウチ癌1例、胃癌1例）を認めた。Dropoutの理由は、“検査の苦痛や悪性化などの異常が数年認められないため、自らの意思でサーベイランス中断を決めた”が最も多かった。サーベイランスdropoutを阻止すべく、現在サーベイランスを継続している症例よりアンケート調査を行った。患者自身の疾患理解は95.7%で十分と回答された一方、治療内容の詳細理解は40%にとどまり、特に結腸全摘後症例では残存大腸の発癌リスクに対する認識が著しく低かった。サーベイランス受診率は約9割と良好であったが、内視鏡検査に対する負担感が強く、特に上部消化管内視鏡の苦痛が挙げられた。39.1%で通院困難が報告され、通院距離、外来及び検査待ち時間、医療費が関与していた。SF-36では身体・精神機能は概ね保たれていたが、全体的健康観および活力は相対的に低値であった。【結論】FAPサーベイランスは高い継続率を示した一方で、dropout症例は高率に悪性腫瘍を伴った。患者調査より、疾患理解と治療内容理解の乖離、検査負担および通院環境が障壁として示唆された。サーベイランス継続には、適切な疾患教育と共に、検査負担軽減及び通院支援を含む患者支援体制の構築が重要である。