講演情報
[II-TSY-4]22q.11.2欠失症候群における重複障害と医療・教育・福祉の分断化の間の見えにくいディスアビリティに気づくこころの支援
○笠井 清登 (東京大学)
キーワード：
22q11.2欠失症候群、医療の分断化（medical compartmentalization）、見えにくいディスアビリティに気づくこころの支援（sensitive care for invisible disability [SCID]）
狭義の医学・個人モデルによる支援は、複数の障害が人生軸に沿って重なる場合、限界があるだけでなく、支援そのものが医療トラウマの再演となりうる。本発表では、22q11.2欠失症候群の当事者・家族支援の経験 [1]から、診療科・制度の縦割りによる『medical compartmentalization（分断化） [2]』が、個人と支援構造の間に「見えにくいディスアビリティ」を生み出す過程を障害の社会モデルの視点から捉え直し、希少疾患の臨床から医療・教育・福祉全般に通底する包摂的支援の課題を提示する。
22q11.2欠失症候群では、乳幼児期の先天性心疾患、学童期の知的障害や不安・感覚過敏、思春期以降の精神病症状など、複数の障害が発達段階ごとに重なって現れる。一方、医療・教育・福祉という行政構造は単一障害を前提として設計されているため分断化され、当事者は制度の狭間に置かれやすい。その結果、人権としての医療・教育・福祉を受ける権利が十分に保障されない状況が生じるが、複数分野の担当者のいずれもがその葛藤を抱えきれずに自己を免責するようにふるまってしまい、支援から排除される一種のトラウマ的体験が繰り返される。そこで「見えにくいディスアビリティに気づくケア（Sensitive Care for Invisible Disability：SCID）」という作業概念を提案し、制度変革の困難さを踏まえつつ、支援者として考え続ける実践の意義を論じる。
[1]“22q-pedia”ウェブサイト: https://22q-pedia.net/
[2] Kasai K, Kumakura Y, Kitanaka J, Kumagaya SI, Stonington S: Medical compartmentalization: A 22-year-old woman with 22q11.2 deletion syndrome in Japan. Lancet 406: 2314-2315, 2025.
22q11.2欠失症候群では、乳幼児期の先天性心疾患、学童期の知的障害や不安・感覚過敏、思春期以降の精神病症状など、複数の障害が発達段階ごとに重なって現れる。一方、医療・教育・福祉という行政構造は単一障害を前提として設計されているため分断化され、当事者は制度の狭間に置かれやすい。その結果、人権としての医療・教育・福祉を受ける権利が十分に保障されない状況が生じるが、複数分野の担当者のいずれもがその葛藤を抱えきれずに自己を免責するようにふるまってしまい、支援から排除される一種のトラウマ的体験が繰り返される。そこで「見えにくいディスアビリティに気づくケア（Sensitive Care for Invisible Disability：SCID）」という作業概念を提案し、制度変革の困難さを踏まえつつ、支援者として考え続ける実践の意義を論じる。
[1]“22q-pedia”ウェブサイト: https://22q-pedia.net/
[2] Kasai K, Kumakura Y, Kitanaka J, Kumagaya SI, Stonington S: Medical compartmentalization: A 22-year-old woman with 22q11.2 deletion syndrome in Japan. Lancet 406: 2314-2315, 2025.