Session Details

[S15]シンポジウム15 会長企画シンポジウム 患者会と協働するこれからの日本小児神経学会活動

Sat. Jun 7, 2025 10:40 AM - 12:40 PM JST
Sat. Jun 7, 2025 1:40 AM - 3:40 AM UTC
第1会場
座長:藤井 克則(長野県立こども病院) ,小倉 加恵子(鳥取県中部総合事務所倉吉保健所)
本学術集会のテーマは、”All for One”としました。子どもたち一人ひとり(One)が生き生きとした光り輝く存在であるためには、関わる全ての方々(All)の理解が必要です。
患者さんとその家族の声に真摯に耳を傾けることは、医療の進歩した現代においてますます重要になっています。本シンポジウムにおいて患者会の方のご意見を聞くことで、神経疾患や障害を持っている子どもたちを日々診療している我々が、子どもとご家族が実生活で何に困っているのか、何に喜びを感じているのか、患者会がどのような活動をされているかを広く知る機会にしたいと思っています。さらに、医学研究や創薬の推進、ドラッグラグ・ロスの解決、必要な施策の制定などに対して、医療者と患者会が協働することがますます必要になっています。本シンポジウムにおいて、4人の患者会・団体の方々からそれぞれの活動や思いを拝聴し議論することを通じて、小児神経学会の今後の進むべき道を共に考え、会員一人ひとりが、病院内や地域でそれぞれの役割を認識し、新たな視点で活動する機会になることを願います。

[S15-1]World Down Syndrome Day 2025 Them - Improve Our Support Systems -

Mayumi Mitogawa (Japan Dwon Syndrome Society)

[S15-2]In a world where every life is respected and connected - What the Patients Association can do

Rie Honma (the Association for Shaping the Future of People with ALD specified Non-profit Organization(NPO))

[S15-3]Current situation of families accompanying hospitalized children and what we can do

Yuki Mitsuhara (Certified Non-Profit Organization Keep Smiling)

[S15-4]Expectations for researchers and collaboration - Perspectives of patients and patient organizations

KUNIO TSUJI (Japan Patients Associasion(JPA))