セッション詳細
[S15]シンポジウム15 会長企画シンポジウム 患者会と協働するこれからの日本小児神経学会活動
2025年6月7日(土) 10:40 〜 12:40
第1会場
座長:藤井 克則(長野県立こども病院) ,小倉 加恵子(鳥取県中部総合事務所倉吉保健所)
本学術集会のテーマは、”All for One”としました。子どもたち一人ひとり(One)が生き生きとした光り輝く存在であるためには、関わる全ての方々(All)の理解が必要です。
患者さんとその家族の声に真摯に耳を傾けることは、医療の進歩した現代においてますます重要になっています。本シンポジウムにおいて患者会の方のご意見を聞くことで、神経疾患や障害を持っている子どもたちを日々診療している我々が、子どもとご家族が実生活で何に困っているのか、何に喜びを感じているのか、患者会がどのような活動をされているかを広く知る機会にしたいと思っています。さらに、医学研究や創薬の推進、ドラッグラグ・ロスの解決、必要な施策の制定などに対して、医療者と患者会が協働することがますます必要になっています。本シンポジウムにおいて、4人の患者会・団体の方々からそれぞれの活動や思いを拝聴し議論することを通じて、小児神経学会の今後の進むべき道を共に考え、会員一人ひとりが、病院内や地域でそれぞれの役割を認識し、新たな視点で活動する機会になることを願います。
患者さんとその家族の声に真摯に耳を傾けることは、医療の進歩した現代においてますます重要になっています。本シンポジウムにおいて患者会の方のご意見を聞くことで、神経疾患や障害を持っている子どもたちを日々診療している我々が、子どもとご家族が実生活で何に困っているのか、何に喜びを感じているのか、患者会がどのような活動をされているかを広く知る機会にしたいと思っています。さらに、医学研究や創薬の推進、ドラッグラグ・ロスの解決、必要な施策の制定などに対して、医療者と患者会が協働することがますます必要になっています。本シンポジウムにおいて、4人の患者会・団体の方々からそれぞれの活動や思いを拝聴し議論することを通じて、小児神経学会の今後の進むべき道を共に考え、会員一人ひとりが、病院内や地域でそれぞれの役割を認識し、新たな視点で活動する機会になることを願います。
[S15-1]世界ダウン症の日2025テーマ ―「ここにいるよ」の意味とは―
○水戸川 真由美 (公益財団法人日本ダウン症協会)
[S15-2]どのいのちも尊ばれ繋がれた世の中に ~患者会ができること
○本間 りえ (特定非営利活動法人ALDの未来を考える会)
[S15-3]入院中の子どもに付き添う家族の現状と私たちにできること
○光原 ゆき (NPO法人キープ・スマイリング)
[S15-4]研究者の方々への期待と協働についてー患者・患者会の目線からー
○辻󠄀 邦夫 (全国CIDPサポートグループ)