The 68th Annual Meeting of the Japanese Society of Child Neurology（jscn68）
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委員会主催セミナー2

[CS2]小慢難病委員会　神経難病と患者会の役割について

Thu. Jun 4, 2026 4:35 PM - 6:05 PM JST
Thu. Jun 4, 2026 7:35 AM - 9:05 AM UTC
第6会場

[CS2-1]認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークのご紹介

平岡 まゑみ1,2 (1.難病のこども支援全国ネットワーク, 2.TSつばさの会)
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[CS2-2]TSつばさの会・日本結節性硬化症学会ファミリーネットの活動と専門家の関わりについて

阿部 裕一1, 武井 愛2 (1.国立成育医療研究センター神経内科, 2.日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会)
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[CS2-3]ドラベ症候群患者家族会の活動と専門家の関わりについて

伊藤 進1,2, 黒岩 ルビー2 (1.東京女子医科大学小児科, 2.ドラベ症候群患者家族会)
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[CS2-4]無痛無汗症の会「トゥモロウ」の活動と専門家の関わりについて

原 千帆1, 久保田 雅也2 (1.ＮＰＯ法人無痛無汗症の会「トゥモロウ」,2.島田療育センター小児科)
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