第68回日本小児神経学会学術集会(jscn68)
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委員会主催セミナー2
[CS2]
小慢難病委員会 神経難病と患者会の役割について
2026年6月4日(木) 16:35 〜 18:05
第6会場
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[CS2-1]
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークのご紹介
平岡 まゑみ
1,2
(1.難病のこども支援全国ネットワーク, 2.TSつばさの会)
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[CS2-2]
TSつばさの会・日本結節性硬化症学会ファミリーネットの活動と専門家の関わりについて
阿部 裕一
1
, 武井 愛
2
(1.国立成育医療研究センター神経内科, 2.日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会)
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[CS2-3]
ドラベ症候群患者家族会の活動と専門家の関わりについて
伊藤 進
1,2
, 黒岩 ルビー
2
(1.東京女子医科大学小児科, 2.ドラベ症候群患者家族会)
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[CS2-4]
無痛無汗症の会「トゥモロウ」の活動と専門家の関わりについて
原 千帆
1
, 久保田 雅也
2
(1.NPO法人無痛無汗症の会「トゥモロウ」,2.島田療育センター小児科)
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