Presentation Information
[S-32-2]SBMA Patient Association Initiatives
Yukihiko Hamada (Japan SBMA Association, Japan)
SBMA患者(2009年発症、2013年遺伝子解析診断 反復数52)
2013年「SBMAの会」に入会。
同会医療セミナーで講師の方の講演を聴き、研究者の存在に希望を見出す。
2015年5月 事務局員として患者交流会の運営や地域連携活動に参加。
2021年5月 副会長に就任。
2022年5月 会長に就任。
患者支援や啓発活動、医療機関・製薬会社との連携強化に取り組んでいる。
趣味は写真撮影。写真を通じて、身体障害者や難病患者、患者会の存在を広く知ってもらうことに努めている。
2013年「SBMAの会」に入会。
同会医療セミナーで講師の方の講演を聴き、研究者の存在に希望を見出す。
2015年5月 事務局員として患者交流会の運営や地域連携活動に参加。
2021年5月 副会長に就任。
2022年5月 会長に就任。
患者支援や啓発活動、医療機関・製薬会社との連携強化に取り組んでいる。
趣味は写真撮影。写真を通じて、身体障害者や難病患者、患者会の存在を広く知ってもらうことに努めている。