講演情報
[S-32-2]SBMA患者会の取り組み
濱田 之彦 (ＳＢＭＡの会)
SBMA患者(2009年発症、2013年遺伝子解析診断 反復数52)
2013年「SBMAの会」に入会。
同会医療セミナーで講師の方の講演を聴き、研究者の存在に希望を見出す。
2015年5月 事務局員として患者交流会の運営や地域連携活動に参加。
2021年5月 副会長に就任。
2022年5月 会長に就任。
患者支援や啓発活動、医療機関・製薬会社との連携強化に取り組んでいる。
趣味は写真撮影。写真を通じて、身体障害者や難病患者、患者会の存在を広く知ってもらうことに努めている。
2013年「SBMAの会」に入会。
同会医療セミナーで講師の方の講演を聴き、研究者の存在に希望を見出す。
2015年5月 事務局員として患者交流会の運営や地域連携活動に参加。
2021年5月 副会長に就任。
2022年5月 会長に就任。
患者支援や啓発活動、医療機関・製薬会社との連携強化に取り組んでいる。
趣味は写真撮影。写真を通じて、身体障害者や難病患者、患者会の存在を広く知ってもらうことに努めている。