講演情報
[P20-9]埼玉県ダウン症親の会連絡会の開催状況についての報告
○澤田 優貴1, 来住 美和子1, 小林 美和1, 大場 大樹1, 相良 真理子2, 小田 小百合2, 堀田 優稀2, 逆井 悦子2, 大橋 博文1 (1.埼玉県立小児医療センター 遺伝科, 2.埼玉県立小児医療センター 遺伝検査室)
【背景・目的】
Down症候群のある患者・家族への包括的支援には医療面だけでなく、社会福祉的情報などの情報も欠かせない。埼玉県には20に及ぶダウン症親の会があり、当センターとは地域の活動において連携している。当科ホームページに親の会の情報を掲載したり、Down症候群と診断された子の親に対し、近隣の親の会の連絡先を提供したりし、家族同士の交流につなげている。また、2006年より親の会の連絡会を開催してきた。親の会同士の情報交換の場となるよう、当センターは交流の場所と機会を提供するという形で継続している。2006年から2022年の全16回の実施状況を報告する。
【方法】
当センターと連携している埼玉県ダウン症親の会に対し、年1回連絡会を開催した（2020年は中止）。開催前に各代表者へアンケートで、現在の活動状況を確認した。開催方法は2006～2019年は当センターで対面形式、2021・2022年はZoomによるオンライン形式であった。連絡会では、各親の会の活動報告、親の会からの意見、病院からの情報提供、関心のある話題を取り上げるなどした。例えば、アリセプトの臨床試験の状況や親の会の方が和訳した南オーストラリアダウン症協会作成の冊子の紹介、通院先の地域医療機関の調査報告である。
【結果】
連絡会案内の送付数は平均20.3団体で、事前アンケートは平均13.4団体より回答を得られた。参加した親の会は平均6.8団体、参加人数の平均は14.6人で、全連絡会に参加している親の会もあったが、概ね3割程度の参加率であった。また、親の会間で互いに共有したい情報を交換するなど、各団体からお互いに刺激やアドバイスを受けることができていた。
【考察】
本連絡会を通して、親の会と双方向に情報交換を行い、Down症候群のある患者・家族の包括的な支援を継続していきたい。
Down症候群のある患者・家族への包括的支援には医療面だけでなく、社会福祉的情報などの情報も欠かせない。埼玉県には20に及ぶダウン症親の会があり、当センターとは地域の活動において連携している。当科ホームページに親の会の情報を掲載したり、Down症候群と診断された子の親に対し、近隣の親の会の連絡先を提供したりし、家族同士の交流につなげている。また、2006年より親の会の連絡会を開催してきた。親の会同士の情報交換の場となるよう、当センターは交流の場所と機会を提供するという形で継続している。2006年から2022年の全16回の実施状況を報告する。
【方法】
当センターと連携している埼玉県ダウン症親の会に対し、年1回連絡会を開催した（2020年は中止）。開催前に各代表者へアンケートで、現在の活動状況を確認した。開催方法は2006～2019年は当センターで対面形式、2021・2022年はZoomによるオンライン形式であった。連絡会では、各親の会の活動報告、親の会からの意見、病院からの情報提供、関心のある話題を取り上げるなどした。例えば、アリセプトの臨床試験の状況や親の会の方が和訳した南オーストラリアダウン症協会作成の冊子の紹介、通院先の地域医療機関の調査報告である。
【結果】
連絡会案内の送付数は平均20.3団体で、事前アンケートは平均13.4団体より回答を得られた。参加した親の会は平均6.8団体、参加人数の平均は14.6人で、全連絡会に参加している親の会もあったが、概ね3割程度の参加率であった。また、親の会間で互いに共有したい情報を交換するなど、各団体からお互いに刺激やアドバイスを受けることができていた。
【考察】
本連絡会を通して、親の会と双方向に情報交換を行い、Down症候群のある患者・家族の包括的な支援を継続していきたい。