セッション詳細
[S-24]シンポジウム24 神経難病医療提供体制の課題と対策
2025年5月22日(木) 15:10 〜 17:10
第08会場(大阪国際会議場12F グラントック)
座長：小森 哲夫（東京医療保健大学 / 多摩リハビリテーション病院 脳神経内科）, 下畑 享良（岐阜大学大学院医学系研究科 脳神経内科）
後援：厚生労働省「難病患者の総合的地域支援体制に関する研究」班
2015年に施行され2023年に改正された「難病の患者に対する医療等の法律」（難病法）の基本的方針で定められている難病医療提供体制は、難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院を中心に組み立てられてきたが、この体制が神経難病に関して有効に機能しているかについて学術大会で十分に議論されたことはない。また、新型コロナウイルス感染症のパンデミックを経て遠隔診療が注目され、神経難病への新規治療の導入など新たな世界が広がってきている。厚生労働省の「難病患者の総合的地域支援体制に関する研究班」での研究成果を元に議論するとともに、これからの神経難病医療提供体制に関して神経難病リハビリテーションや難病看護師との連携を含めて共有し、神経難病患者にとってより良い体制構築を考えるシンポジウムとしたい。
[S-24-1]神経難病医療と難病診療連携拠点病院および難病診療分野別拠点病院
宮地 隆史 (国立病院機構柳井医療センター 脳神経内科)
1992年 広島大学医学部卒業、同年第三内科（現 脳神経内科）入局
1993年 東京都老人医療センター（現 東京都健康長寿医療センター）内科研修
1995年 広島大学大学院医学系研究科内科系専攻入学
1999年 博士（医学）号取得
1999年 国立大竹病院（現 国立病院機構広島西医療センター）内科医師
2000年 広島大学医学部附属病院 医員
2005年 広島大学病院脳神経内科 助手
2006年 広島大学医学部脳神経内科 学部内講師兼任
2009年 広島大学大学院医歯薬学総合研究科 医学教育担当講師
2012年10月 国立病院機構柳井医療センター 副院長
2015年8月 認知症疾患医療センター センター長兼任
2023年4月 国立病院機構柳井医療センター 院長
日本神経学会委員等：キャリア形成促進委員会委員、災害対策委員会委員、小児―成人移行医療特別委員会委員、難病医療体制セクションメンバー
1993年 東京都老人医療センター（現 東京都健康長寿医療センター）内科研修
1995年 広島大学大学院医学系研究科内科系専攻入学
1999年 博士（医学）号取得
1999年 国立大竹病院（現 国立病院機構広島西医療センター）内科医師
2000年 広島大学医学部附属病院 医員
2005年 広島大学病院脳神経内科 助手
2006年 広島大学医学部脳神経内科 学部内講師兼任
2009年 広島大学大学院医歯薬学総合研究科 医学教育担当講師
2012年10月 国立病院機構柳井医療センター 副院長
2015年8月 認知症疾患医療センター センター長兼任
2023年4月 国立病院機構柳井医療センター 院長
日本神経学会委員等：キャリア形成促進委員会委員、災害対策委員会委員、小児―成人移行医療特別委員会委員、難病医療体制セクションメンバー
[S-24-2]神経難病における遠隔医療の可能性
新野 正明 (国立病院機構北海道医療センター 臨床研究部)
1993年 北海道大学医学部医学科卒業
2003年 北海道大学大学院医学研究科脳科学専攻修了
2003年～2006年 McGill大学Montreal神経学研究所 博士研究員
2006年～2008年 北海道大学病院 神経内科 助手
2009年～2010年 北海道大学大学院医学研究科 神経内科 講師
2010年～現在 国立病院機構 北海道医療センター 臨床研究部長
（難病診療センター長，認知症疾患医療センター長，地域連携室長，神経免疫疾患センター長併任）
2003年 北海道大学大学院医学研究科脳科学専攻修了
2003年～2006年 McGill大学Montreal神経学研究所 博士研究員
2006年～2008年 北海道大学病院 神経内科 助手
2009年～2010年 北海道大学大学院医学研究科 神経内科 講師
2010年～現在 国立病院機構 北海道医療センター 臨床研究部長
（難病診療センター長，認知症疾患医療センター長，地域連携室長，神経免疫疾患センター長併任）
[S-24-3]神経難病新規治療と患者支援体制
漆谷 真1, 寺島 智也1, 金丸 恭子2, 荻田 美穂子2, 髙田 久美子3, 柴本 沙織3 (1.滋賀医科大学 内科学講座 脳神経内科, 2.滋賀医科大学医学部看護学科, 3.滋賀医科大学医学部付属病院患者支援センター)
1991年京都大学医学部卒、2000年京都大学医学博士。理化学研究所、カナダ・ラバル大学でのポスドクを経て、2006年に滋賀医科大学分子神経科学研究センター(現神経難病研究センター)助教、2009年独立准教授。2012年に京都大学神経内科准教授、20016年滋賀医科大学内科学講座脳神経内科教授。2024年医学部医学科長。日本神経学会理事。日本難病医療ネットワーク学会理事。専門はALSの病態解析と抗体治療開発、非薬物治療。難病医療連携の構築。ALS診療ガイドライン2023作成委員会副委員長。AMED研究班「遺伝子治療時代のALS治験即応型レジストリ整備とサロゲートマーカ―の探索（青木正志代表）」「筋萎縮性側索硬化症に対する治療薬の臨床評価ガイドライン作成に関する研究（和泉唯信代表）」研究班員。
[S-24-4]神経難病医療における脳神経内科とリハビリテーション科の連携
植木 美乃 (名古屋市立大学大学院医学研究科 リハビリテーション医学分野)
平成９年５月１日 京都大学医学部附属病院
平成１０年６月１日 医仁会武田総合病院
平成１２年４月１日 東京都立神経病院
平成１４年４月１日 京都大学大学院医学研究科博士課程入学（脳統御医科学系専攻）
平成１７年４月１日 米国国立衛生研究所
平成１９年4月1日 京都大学医学部附属高次脳機能総合研究センター
平成２０年4月1日 名古屋市立大学病院
平成２２年4月1日 名古屋市立大学大学院神経内科 助教
平成２６年７月１日 名古屋市立大学リハビリテーション医学分野 助教
平成２６年10月１日 名古屋市立大学リハビリテーション医学分野 講師
平成３１年4月1日 名古屋市立大学リハビリテーション医学分野 准教授
令和2年1月1日 名古屋市立大学リハビリテーション医学分野 主任教授
所属学会
日本リハビリテーション医学会
（代議員、関連専門職委員会 副委員長、将来構想委員会 委員、国際誌編集委員会 委員、顕彰委員会 委員）
日本神経学会
（代議員、リハビリテーションセクション コアメンバー）
日本急性期リハビリテーション医学会
（代議員）
日本内科学会
日本臨床神経生理学会
（代議員）
神経難病リハビリテーション研究会
（幹事）
平成１０年６月１日 医仁会武田総合病院
平成１２年４月１日 東京都立神経病院
平成１４年４月１日 京都大学大学院医学研究科博士課程入学（脳統御医科学系専攻）
平成１７年４月１日 米国国立衛生研究所
平成１９年4月1日 京都大学医学部附属高次脳機能総合研究センター
平成２０年4月1日 名古屋市立大学病院
平成２２年4月1日 名古屋市立大学大学院神経内科 助教
平成２６年７月１日 名古屋市立大学リハビリテーション医学分野 助教
平成２６年10月１日 名古屋市立大学リハビリテーション医学分野 講師
平成３１年4月1日 名古屋市立大学リハビリテーション医学分野 准教授
令和2年1月1日 名古屋市立大学リハビリテーション医学分野 主任教授
所属学会
日本リハビリテーション医学会
（代議員、関連専門職委員会 副委員長、将来構想委員会 委員、国際誌編集委員会 委員、顕彰委員会 委員）
日本神経学会
（代議員、リハビリテーションセクション コアメンバー）
日本急性期リハビリテーション医学会
（代議員）
日本内科学会
日本臨床神経生理学会
（代議員）
神経難病リハビリテーション研究会
（幹事）
[S-24-5]日本難病看護学会認定難病看護師との協働
中山 優季 (東京都医学総合研究所 社会健康医学研究センター難病ケア看護ユニット)
<学歴>
平成5年～平成8年 東京女子医科大学看護短期大学看護学科
平成8年~平成10年 東京医科歯科大学医学部保健衛生学科 看護学専攻
平成14年~平成16年 東京都立保健科学大学大学院保健科学研究科 看護学専攻
平成16年～平成19年 東京都立保健科学大学大学院保健科学研究科
保健科学研究科フロンティアヘルスサイエンス分野（保健科学博士）
<職歴>
平成10年～平成14年 東京女子医科大学病院(脳神経センター看護師)
平成19(2007)年～ 財)東京都医学研究機構東京都神経科学総合研究所
平成27(2015)年～ 公財)東京都医学総合研究所（統合移転）
運動・感覚システム研究分野難病ケア看護プロジェクト
現在 公財)東京都医学総合研究所 社会健康医学研究センター
難病ケア看護ユニット
平成5年～平成8年 東京女子医科大学看護短期大学看護学科
平成8年~平成10年 東京医科歯科大学医学部保健衛生学科 看護学専攻
平成14年~平成16年 東京都立保健科学大学大学院保健科学研究科 看護学専攻
平成16年～平成19年 東京都立保健科学大学大学院保健科学研究科
保健科学研究科フロンティアヘルスサイエンス分野（保健科学博士）
<職歴>
平成10年～平成14年 東京女子医科大学病院(脳神経センター看護師)
平成19(2007)年～ 財)東京都医学研究機構東京都神経科学総合研究所
平成27(2015)年～ 公財)東京都医学総合研究所（統合移転）
運動・感覚システム研究分野難病ケア看護プロジェクト
現在 公財)東京都医学総合研究所 社会健康医学研究センター
難病ケア看護ユニット