講演情報
[2R60701-04-04]当事者家族が繋がり社会に広がる「もぐもぐの輪」
*永峰 玲子 (1. 一般社団法人mogmog engine スナック都ろ美(とろみ))
元渋谷109カリスマ店員。
2019年に生まれた長女は生後0日で、日本で100人未満とされる希少難病、難治性てんかん「大田原症候群」を発症。
全介助が必要な重度心身障害児を育てながら、
障がいのある子どもやご家族が笑顔になることを目指した様々な活動をしている。
2019年の「特特祭」をきっかけに、摂食嚥下障害のある子どもと親のコミュニティ「スナック都ろ美」が誕生。共同代表として本格始動。
2022年に一般社団法人mogmog engineを設立。
当事者が感じている「食」の悩み事、困りごとに耳を傾けて解決に向けて取り組んでいる。
2019年に生まれた長女は生後0日で、日本で100人未満とされる希少難病、難治性てんかん「大田原症候群」を発症。
全介助が必要な重度心身障害児を育てながら、
障がいのある子どもやご家族が笑顔になることを目指した様々な活動をしている。
2019年の「特特祭」をきっかけに、摂食嚥下障害のある子どもと親のコミュニティ「スナック都ろ美」が誕生。共同代表として本格始動。
2022年に一般社団法人mogmog engineを設立。
当事者が感じている「食」の悩み事、困りごとに耳を傾けて解決に向けて取り組んでいる。
キーワード:
摂食嚥下障害、嚥下、こども、経口、経鼻、経腸、胃ろう、中心静脈、スナック都ろ美、mogmog、engine
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